Bonjour.
Dimanche 18 Mai 2025, je marcherai 10km en Walker Trionic 12er pour encourager la belle communauté d'Ataxie Canada que nous formons.
En tant que membre de la Fondation et porteuse du gène FGF14, il est de mon devoir de faire un geste solidaire pour mon prochain.
Je sais ce que cela implique de vivre avec une maladie génétique neuromusculaire dégénérative.
Je défie mes limitations avec l'ataxie SCA27B (découverte par le Docteur Brais et son équipe en 2022), dont les symptômes sont provoqués par l'expansion du gène FGF14.
- Sensibilité à la lumière, l’exercice et l’anxiété
- Symptômes visuels :Nystagmus (66%), diplopie (59%)
- Sensibilité aux boissons contenant de la caféine
- Céphalées migraines
- Dysarthrie ou dysphasie transitoire
- Ataxie (96%)
- Vertiges (33%), pertes d'équilibre
- État de lenteur cognitive transitoire
Voici le lien de cette découverte :
Découverte de la cause génétique de l’une des ataxies tardives les plus fréquentes au monde par un groupe de chercheurs de Montréal et de Miami | Le Neuro - McGill University
Voici le lien du Programme qui explique comment la Fondation peut aider une personne comme moi en perte de motricité :
https://lacaf.org/fr/a-propos/programmefinancierservice/
Merci, Muriel.
