Journée internationale des maladies rares du RQMO 2025

par Regroupement québécois des maladies orphelinessamedi, 1 mars 2025 de 10h00 (HNA) à 17h00 (HNA)Hôtel Sandman, 999, rue de Sérigny, , Longueuil, QC J4K 2T1

Information sur les billets

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Aperçu

Afin de célébrer la Journée internationale des maladies rares, le RQMO organise une activité le 1er mars 2025 à l'Hôtel Sandman situé au 999, rue de Sérigny à Longueuil.

L'événement se déroulera de 10h à 15h et sera suivi d'un cocktail réseautage de 15h à 17h.

L'activité sera présentée en hybride, vous aurez la possibilité d'y assister en présentiel ou en zoom.

Nous vous attendons avec une annonce spéciale pendant le cocktail!

Détails

Lien Zoom pour assister à l'événement en virtuel

Activité gratuite, les collations et repas sont inclus.

Programmation

  • 9h00 à 10h00 : Arrivée des participants + Préparation des kiosques.
  • 10h00 à 10h05 : Mot de bienvenue (Jonathan Pratt, directeur général du RQMO).
  • 10h05 à 10h20 : Présentation du RQMO (Toute l’équipe du RQMO).
  • 10h20 à 10h50 : Conférence d’ouverture : Difficultés et enjeux pour les personnes en errance diagnostique (Casandra Poitras, Conseil zèbre politique, vice-présidente du conseil d’administration du RQMO).
  • 10h50 à 11h25 : La prise en charge des enfants atteints de maladies rares : Réalités vécues du côté médical! (Audrey Lafontaine, MD, FRCPC, Pédiatre, Directrice médicale du service des soins complexes, CUSM).
  • 11h25 à 12h00 : La prise en charge psychosociale des personnes atteintes de maladies rares (Audrey Richard-Crête, Travailleuse sociale, Membre de l’OTSTCFQ).
  • 12h00 à 12h45 : DÎNER.
  • 12h45 à 13h00 : Dévoilement de la 2e version de la veille sur les nouvelles thérapies en maladies rares (Montréal-Invivo).
  • 13h00 à 13h40 : Lorsque la prise en charge est adéquate ou chaotique :Les enjeux sur la santé mentale des patients et proches aidants (Annie Perreault, M.A, psychologue, administratrice du conseil d’administration du RQMO).
  • 13h40 à 14h50 : Panel interactif avec les participants : Retour sur les enjeux présentés pendant la journée! (Annie Perreault, M.A, psychologue, administratrice du conseil d’administration du RQMO) (Casandra Poitras, Conseil zèbre politique, vice-présidente du conseil d’administration du RQMO) (Nathalie Déziel, Directrice, Regroupement des aidantes et aidants naturels de Montréal) (Audrey Richard-Crête, Travailleuse sociale, Membre de l’OTSTCFQ).
  • 14h50 à 17h00 : Mot de conclusion + Début des annonces spéciales et du Cocktail réseautage

Progrès réalisés dans l’atteinte de l’objectif visé

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Hôtel Sandman, 999, rue de Sérigny,Longueuil, QC J4K 2T1

Organisateur

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Regroupement québécois des maladies orphelines18888222854inscription@rqmo.org
204, Saint-SacrementBureau 300Montréal, QCH2Y 1W8

À propos de cet organisme

Le Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO) regroupe près de trente associations de maladies rares et des membres individuels sans association. Sa mission consiste à : 1) Informer et de soutenir les personnes concernées par une maladie rare via notre Centre iRARE; 2) Éduquer et de diffuser de l’information sur les maladies rares et leurs enjeux; 3) Sensibiliser la population par rapport aux maladies rares et 4) Favoriser la recherche dans le domaine des maladies rares.