Le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) est un groupe de maladies héréditaires du tissu conjonctif. C'est une maladie qui n'est pas si rare qu'on le pensait, mais qui est très mal connue et sous-diagnostiquée.

Elle n'est pas aussi simple qu'on le pensait aussi: c'est une maladie qui touche beaucoup d'organes et de systèmes et est accompagnée de multiples symptômes et de douleurs chroniques.

Sa prise en charge est complexe, mais il y a peu d'expertise dans le système de santé au Québec.

C'est la maladie pour laquelle on contacte le plus fréquemment le CENTRE iRARE du Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO).

C'EST POURQUOI NOUS VOULONS ORGANISER CETTE PREMIÈRE JOURNÉE ÉDUCATIVE AU QUÉBEC EN 2020.

Pour y inviter des médecins et professionnels de la santé qui connaissent la maladie et qui pourront aider les patients et leurs proches aidants à mieux la comprendre et la gérer. Ce sera aussi une occasion pour ces derniers de se rencontrer et échanger leurs expériences et conseils. Et pour faire part de leurs besoins et priorités aux intervenants du système de santé.

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Donnez lors de la journée MARDI JE DONNE, le 3 décembre, journée de la générosité.

Sinon,  vous avez jusqu'au 31 décembre pour donner et recevoir un reçu pour vos impôts 2019.

                                                         MERCI!    MERCI!    MERCI! 

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Centre de soutien pour les syndromes d'Ehlers-Danlos